Gunhild Stordalen: – I am so grateful that I survived – Aftenposten

Lege med doktorgrad på benskjørhet. Gift med Petter Stordalen.

Styremedlem i Home Invest og Nordic Choice Hospitality Group og i miljøstiftelsen ZERO.

Medlem av Stockholm Resilience Center's International Advisory Board.

Stifter og styreleder i Stordalen Foundation og miljøorganisasjonen GreeNudge.

Sitter i styret til Ecohz Renewable Energy Foundation, en del av et norskeid selskap som selger opprinnelsesgarantier på fornybar energi,

Utnevnt til Young Global Leader av World Economic Forum i 2015.

Forrige lørdag startet Gunhild Stordalen dagen med en treningsøkt på et av Londons bedre hoteller. I tiende etasje, med utsikt over byens skyline, lå hun på en pilatesball og pustet tungt. En ung kvinne, med sort øyensminke og diskret lipgloss. Men ikke noe hår.

- Two more, sa hotellets personlige trener og ga henne noen lette vekter.

- Four more, svarte Gunhild og løftet, til tross for smertene. – No pain, no gain.

Siden hadde hun to telefonmøter og et forretningsmøte i restauranten. Drakk tre doble americanoer. Prøvde å få inn en artikkel i New York Times. Forberedte seg til intervju hos Skavlan. Tekstet ivrig mens hun tok en rusletur rundt kvartalet, men ble så kald at fingrene stivnet. Raynauds fenomen, kalles det.

Det er snart det eneste synlige symptomet som er igjen av den revmatiske sykdommen som rammet henne.

 

Januar: Puster inn antibiotika

  To måneder tidligere så livet annereldes ut. 20. januar 2015 sitter Gunhild Stordalen på et sykehus i Nederland og inhalerer antibiotika. Det er tre måneder siden hun fikk den sjeldne og svært alvorlige bindevevsykdommen systemisk sklerose. Siden har legene høstet 10 millioner stamceller fra kroppen hennes. De har kjørt på med cellegift for å utslette den syke benmargen i den tynne kroppen. Så har de satt stamcellene inn igjen, for å reetablere immunsystemet.

Etter det har celletallene vært lave og infeksjonsfaren høy. Selv hennes egne hudbakterier kan være farlig for henne. Hun står på en rekke forebyggende medisiner, og en gang i måneden må hun inhalere en spesiell type antibiotika på universitetssykehuset i Utrecht.

I 45 minutter sitter hun i et tomt, lukket rom. Først inhalerer hun astmamedisin for å åpne lungeblærene, før hun puster inn pulverisert antibiotika. Det gjør ikke vondt, men det smaker kjetting.

For ikke å kaste bort tiden jobber hun. Åpner laptopen og kaster parykken. «Merkelig», tenker hun, «at vi klarer å sende mennesker til månen og transplantere organer, men ikke å lage parykker som ikke klør og kjennes som tykke ull-luer!». Hun har tre stykker. En blond, en rød og en mørk. Hasteparykker, som hun tar av så ofte hun kan. Hun hater dem.

Gunhild Stordalen har akkurat fylt 36 år. Det var ikke parykk hun skulle bruke. Det var ikke her hun skulle sitte.

 

2014: Det dramatiske året

2014 så lenge ut til å bli hennes år. På under ett år har legen og miljøforkjemperen, med doktorgrad i bagasjen og en av Norges rikeste menn ved sin side, bygget opp noe som startet som et frokostseminar til å bli et globalt toppmøte. EAT døper hun babyen sin. En stiftelse som jobber for bærekraftige løsninger for mat-, klima- og helseutfordringer.

Initiert av Stordalen Foundation i 2013, med Stockholm Resilience Center, et av verdens ledende forskningssentre innen komplekse sosialøkologiske systemer, som viktigste akademiske samarbeidspartner.

Initierer og støtter en rekke tverrfaglige forskningsprosjekter, og samler forskning, næringsliv, politikk og sivilsamfunn til konferanser som jobber i verdikjeden fra jord til bord.

Samler verdensledende forskningsmiljøer som prøver å identifisere nye løsninger for matproduksjon, helse og en bærekraftig utvikling.

Opptil 30 prosent av de globale klimagassutslippene skyldes matproduksjon. Om knappe 40 år vil det være over 9 milliarder mennesker i verden. For å fø dem må vi produsere 70 prosent mer mat.

Hvordan i all verden skal vi klare det, samtidig som vi reduserer klimagassutslippene?

Bare de økte utslippene fra matproduksjon alene vil fylle opp taket for det berømte 2-gradersmålet! Og hvordan skal vi få bukt med livsstilssykdommene, som nå tar livet av flere mennesker i verden enn det infeksjonssykdommene gjør? Spørsmålene er mange. Svarene få.

Så Gunhild kontakter universiteter i Norge og Sverige. Institusjoner som Harvard og Berkeley. Selskaper fra Rema 1000 til Goog­le og National Geographic. Organisasjoner som FNs World Food Programme og World Economic Forum. Ingen kan svare på alt, men alle vet noe.

I mai 2014 samler Gunhild Stordalen noen av verdens fremste forskere, næringslivsledere og politikere til den første EAT-konferansen i Stockholm. Sammen skal de prøve å komme opp med svar og løsninger på verdens mat-relaterte helse- og miljøproblemer. 400 delegater fra 28 land møter opp. En av dem er Jonas Gahr Støre. En annen Bill Clinton.

 

Noe er galt. Fryktelig galt.

- Folk spør hvorfor EAT har vokst så raskt. Jeg opplever at det er fordi utålmodigheten vokser. Mange aktører øns­ker å bidra til endring, men er usikre på hva som er riktig å gjøre og hvordan de skal gjøre det. Det er her EAT spiller en viktig rolle, sier hun.

Da høsten kommer arrangerer stiftelsen en konferanse i forbindelse med FNs generalforsamling i New Yor med det norske Utenriksdepartementet på laget.

Målet er å sette søkelyset på sammenhengene rundt mat, helse og bærekraft i arbeidet med videreføringen av FNs millenniumsmål. Alt går tilsynelatende i riktig retning. Men det er noe som ikke stemmer.

Treningsfantasten sliter med helsen. Hun blir diagnostisert med runner's knee, dobbeltsidige senebetennelser i leggene og en hel rekke andre belastningsskader. Men hverken behandlingene eller medisinene hun får, hjelper.

Snart kan ikke Gunhild Stordalen løpe lenger. Hun har liktorner under føttene og er så hoven at hun hverken får på seg skoene eller gifteringen lenger. Dr. Stordalen skjønner det selv: Noe er galt. Fryktelig galt.

22. oktober 2014 får hun diagnosen. Diffus kutan systemisk sklerose. Den mest aggressive varianten av sykdommen, som angriper huden før den sprer seg til indre organer og gjør bindevevet stivt og hardt. Gunhilds hud er allerede blitt stram og hard. Med hennes dramatiske symptombilde og raske sykdomsutvikling er det grunn til å tro at det har spredt seg til hjertet og lungene. Hun kan ha noen få år igjen å leve.

 

Døgn i ren panikk

Da hun får bekreftet diagnosen på Rikshospitalet, har Gunhild allerede pløyd seg gjennom alt av faglitteratur om sykdommen.

Hun har fortalt det til Petter.

De har gjennomlevd døgn i ren panikk. Grått en hel helg og startet forberedelsene til alle scenarioer. Samtidig går det opp for legen at den sykdomsfortrengningen hun selv har drevet med, har skremmende likhetstrekk med fortrengningen vi opplever globalt.

Forårsaker overproduksjon av kollagen, som gjør bindevevet stivt og hardt – fibrose.

To hovedformer: Lokalisert sklerodermi, som påvirker huden, og systemisk sklerose, som også påvirker indre organer og kan føre til organsvikt.

Forekommer oftere hos kvinner enn hos menn, og særlig blant dem mellom 30 og 40 år.

Årsaken til sykdommen er ukjent.

– Vi tar ikke inn over oss det miljølegene sier. Hadde vi gjort det, ville verden sett annerledes ut i morgen. Isteden er det som om vi får beskjed om at vi har fått lungekreft, men ikke vil fjerne svulsten. Vi bare fortsetter å røyke. Dette skremmer vettet av meg, sier Gunhild Stordalen.

Den spesielle situasjonen hun var i i høst, gjorde henne enda mer overbevist om at hun måtte bruke tiden sin rett.

- Jeg pleide å tenke at jeg hadde 50 år på å gjøre mitt for å redde verden. Nå hadde jeg kanskje bare to. Dette høres kanskje merkelig ut, men fra ren og skjær fortvilelse voks­te det frem et nytt prosjekt. Mitt livs challenge, som ga meg ny energi og motivasjon og ble en spire til glede: Tanken på hvor mye det faktisk er mulig å få til i løpet av et par år.

The big gun

Men først måtte Gunhild Stordalen gjøre det hun kunne for å stagge sykdommen. Man har lite kunnskap om systemisk sklerose, men i sommer kom en studie.

Den viser bedring hos mange pasienter som er blitt behandlet med ekst­remt høye doser cellegift og stamcelletransplantasjon. Behandlingen kan sammenlignes med å skru av PC-en, for så å skru den på igjen – i håp om at systemet begynner å fungere igjen.

I midten av november legges Gunhild inn på universitetssykehuset i Utrecht, som er gode på denne behandlingen.

Legene lurer på om hun er innforstått med risikoen ved den svært eksperimentelle behandlingen til 400.000 kroner. Den er betydelig. Hun vil ikke kunne få barn etter dette. 60 prosent får alvorlige bivirkninger. 10 prosent dør.

Men Gunhild er så syk at hun er villig til å prøve alt. Og en av verdens fremste eksperter på sykdommen, som hun og ektemannen har besøkt i USA, har sagt det klart og tydelig: Hvis hun hadde vært hans datter, ville han gått for «the big gun». Stamcelletransplantasjon. Så fort som mulig, før sykdommen sprer seg til indre organer.

 

Våker over kona

Tre uker etter den første runden med cellegift er Gunhild fortsatt på sykehuset og venter på at stamcellene i blodet skal nå høye nok konsentrasjoner til at de kan høstes.

Hun har fått på plass et nytt styre i EAT. Skrevet testamente og satt bort minigrisene.

Håret sitter igjen i store dotter på hårbørsten. Ektemannen får låne en gedigen saks og klipper det av. Så shaver han hodebunnen hennes med en barbermaskin. Sier at kona har en vakker hodeform. Fokuserer på de gode nyhetene. Det gjør han alltid i denne perioden. Men Gunhild, som har lest de samme rapportene som legene, må ofte korrigere ham:

- Petter, dette er ikke gode nyheter.

Optimismen hans hjelper likevel. Petter Stordalen har tatt inn på hotell og er på sykehuset hver dag. Et par ganger våker han over henne om nettene også, når kona har frostrier og over 40 i feber.

- Alle familier som opplever alvorlig sykdom tett innpå livet, vet at man havner i en slags unntakstilstand. Det er ikke lett for noen. Å føle hver dag at partneren står så rock solid ved ens side… Uten Petter vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, sier Gunhild.

Da stamcellene er høstet, skrives hun ut til tre ukers hvile og rehabilitering. Cellene ligger på is og venter. Men Gunhild blir sykere dag for dag. Det verker i leddene og huden kjennes som om den er to nummer for liten.

Heldigvis er menneskets overlevelsesdrift sterk. Og Gunhild Stordalen bestemmer seg: hun  skal tilbake. Når den neste EAT-konferansen åpner i Stockholm 1. juni 2015, skal hun stå på scenen. Utover det utvikler hun ikke noen mentale teknikker for å holde håpet oppe. I alle fall ikke bevisst.

- Det blir som å spørre hvordan man spiser en elefant, sier hun. – Man tar en bit av gangen, til man er gjennom.

Truer med intravenøs ernæring

I virkeligheten gjør cellegiften henne fryktelig kvalm og fører til at hun kaster opp mye. Hun er blitt så tynn at legene rasler med intravenøs ernæring-sablene.

Men doktor Stordalen er ikke flink til å være pasient. Hun stiller spørsmål ved medikamentene. Ved dosene. Og hun nekter å la seg mate intravenøst.

Som lege vet hun hvor lang tid det tar å komme seg tilbake fra et sykeleie hvis muskelmassen har forsvunnet. Hun vet hvor lang tid det tar å kunne spise selv igjen hvis magen og tarmene har ligget brakk.

Så Gunhild Stordalen setter seg to mål: Hun skal opp og gå hver dag. Om hun er blodfattig og blek som et vokslys, stavrer hun seg opp for å gå, i sykehuskorridoren, ute eller på en stepmaskin. Og hun skal spise selv. Til tross for at hvert måltid er et lite helvete.

I november 2014 høstes nye stamceller fra Gunhilds blod. De isoleres og fryses ned. Så får hun nye runder med høydose cellegift, denne gangen for å utslette benmargen hennes fullstendig. 29. desember injiseres stamcellene igjen.

Legene spør om hun vil ha posene som souvenir. Dette er jo en stor dag, vendepunktet, sier de. Nå er det bare ett, men svært kritisk punkt igjen: Vil de nye stamcellene klare å gjenoppbygge benmargen?

Det endelige svaret vet man først om to år. Det er tiden det tar å reetablere et nytt immunsystem. Hun vet hun kan få tilbakefall, men så langt ser det bra ut. Bit for bit har Gunhild Stordalen spist en elefant.

 

Back in business

Gunhild Stordalen har kommet seg raskere enn noen hadde trodd. I slutten av januar ble hun skrevet ut av sykehuset – før tiden og på eget ansvar. For to uker siden ble EAT-lederen utnevnt til Young Global Leader av World Economic Forum. Men hun går fortsatt på store doser antibiotika og forebyggende medisiner, og var i mange uker på etterbehandling og rehabilitering.

- Får du egentlig lov til å jobbe så mye?

- Nei. Legene river meg i håret jeg ikke har, sier hun.

- Men det føles som om jeg har fått ny motor. Det er helt fantastisk. Samtidig kjennes det nesten urettferdig at jeg kan sitte her, på vei til å bli frisk igjen. Det er mange som ikke får behandling for systemisk sklerose. Jeg har vært ufattelig heldig som har kunnet reise ut og få det.

- Er det Petters penger som har reddet deg?

- Nei. Mamma og pappa hadde pantsatt huset sitt, hvis det var det som måtte til. Men Petter og jeg er ekstremt privilegerte som ikke trengte å bekymre oss for privat­økonomien da sykdommen rammet oss. Det er en enorm ekstrabelastning for mange.

Etter at Petter og Gunhild Stordalen sto frem med sykdommen hennes i Dagens Næringsliv i høst, har de fått massiv støtte. Likevel kostet det Gunhild mye å dele historien sin med pressen.

- Men jeg skjønte jo at jeg ikke bare kunne fordufte fra Jordens overflate i seks måneder. Og etter hvert kom jeg til at hvis jeg kunne bidra til å fokusere på denne sjeldne sykdommen, som har fått lite oppmerksomhet, burde jeg gjøre det. Kanskje kunne jeg også gjøre det litt lettere for andre å bære tunge byrder hvis jeg delte mine. Jeg håper noen drar nytte av at jeg sto frem.

Da Gunhild ble lagt inn, hadde sykdommen spredd seg til ansiktet. Hun kunne ikke vite om utseendet hennes ville forandre seg for alltid.

- Alle er til en viss grad opptatt av utseendet sitt. Ansiktet kan du aldri skjule. Å ende med et ødelagt ansikt, ville være som alltid å gå rundt med merkelappen syk. Ingen ønsker det, sier hun.

- Men Petter sa at han ville være der, uansett  hvordan jeg ville bli seende ut. Å få høre det i en sånn situasjon betydde mye.

- Har du lært noe av å bli så syk?

- Jeg har fått en oppvekker, og Petter prøver å minne meg på at det finnes mer enn jobb her i livet. Men jeg lever for å jobbe, medgir Gunhild.

Ett av resultatene av arbeidet hennes er at EAT skal bidra med indikatorer som skal hjelpe til med å måle progresjon, fremdrift og måloppnåelse av noen av FNs 17 mål for verdens fremtidige utvikling, såkalte Sustainable Development Goals.

- Vi er nødt til å endre systemet for matproduksjon og å produsere sunnere mat. Den utviklingen skal EAT være med og påvirke, sier lederen.

- Det faller deg naturlig å innta en rolle der du skal redde verden?

- Ikke fordi jeg er flinkere enn andre, men fordi jeg er i en posisjon der jeg har muligheten. Den må jeg bruke. Jeg mener at det følger et enormt stort ansvar med det å være ressurssterk, enten det gjelder enkeltmennesker, selskaper eller nasjoner. Vi må yte etter evne. Dessuten har jeg alltid hatt en ukuelig selvtillit og blir provosert hvis folk sier at jeg ikke vil få til noe. Yes, I can, tenker jeg. Your mind is your limit.

- Hvorfor er du ikke blitt politiker?

- Fordi jeg tror jeg kan gjøre større forskjell ved ikke å være det.

- Hva mener du?

- Demokratiet er det beste styresettet vi har, men det greier ikke alltid å løse langsomme, langsiktige problemer.Politikerne går til valg på populistiske saker som er aktuelle her og nå, ikke scenarioer som kan inntreffe om noen tiår. Vi må overkomme den kortsiktigheten, og satse mer på å forebygge miljøproblemer og sykdom – ikke bare reparere når det skjer.

Selv har miljøforkjemperen tro på en miks av virkemidler.

- EAT initierer en rekke tverrfaglige forskningsprosjekter, og arrangerer konferanser i samarbeid med forskere, næringsliv og organisasjoner som alle jobber for en sunn og bærekraftig fremtid. Det er nok å ta tak i. Heldigvis føler jeg meg litt som en duracellkanin. På nyladede batterier.

• Les tidligere saker om Gunhild Stordalens sykdom:

Gunhild Stordalen alvorlig syk

Paradoks at sykdommen vies lite interesse

Gunhild Stordalen utskrevet fra sykehus

Hva er systemisk sklerose?

• Les saken der Gunhild for første gang fortalte om sykdommen:

Dagens Næringsliv: Gunhilds kamp

Publisert: 26.mar. 2015 20:00